Und etwa 30 % dieser derzeitigen Mitarbeiter sind nicht für die Pflege am Lebensende qualifiziert.

Alison Leary, Lehrstuhl für Gesundheits- und Personalmodellierung an der London South Bank University, sagte: „Ich denke, die Krankenpflege in den Bezirken wird ziemlich unterbewertet.

„Zum ersten Mal haben wir gesehen, dass die Zahl der Krankenpfleger im Bezirk auf unter 4.000 im Land gesunken ist, und das ist eine sehr ernste Situation, wenn wir Pflege in der Gemeinde leisten wollen.“

Emily möchte jeden kostbaren Moment genießen, der ihr mit Daisy bleibt

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GBP zur Verfügung können im vergangenen Jahr für diese Art der Unterstützung verwendet werden.

„Darüber hinaus stellt das Kinder- und Jugendhospizstipendium des NHS England direkte Mittel für Kinder- und Jugendhospize bereit, die 2023/24 auf 25 Millionen Pfund ansteigen.

„Wir haben im vergangenen Geschäftsjahr auch 8 Millionen Pfund investiert, um Schulungen anzubieten, um die Mitarbeiterbindung des Community Health Service zu unterstützen, und Schulungen bereitzustellen, um die Qualität der Versorgung zu verbessern."

Als Antwort auf die Regierungserklärung sagte Herr Fletcher: „Kinderhospize in ganz England sind sehr dankbar für den Hospizzuschuss in Höhe von 25 Millionen Pfund, den sie vom NHS England erhalten, der seit 2007 besteht. Aber das ist fast unmöglich, wenn sie nicht die Unterstützung erhält, die jede Mutter eines Kindes mit einer lebensbeschränkenden Erkrankung erhalten sollte.

Gänseblümchen Bild: Gänseblümchen

Andy Fletcher, Geschäftsführer von Together for Short Lives, sagte: „Diese Kinder können sehr komplexe und unvorhersehbare Zustände haben und brauchen oft sieben Tage die Woche rund um die Uhr Betreuung.

„Pflege und Unterstützung sind jedoch nicht immer dann verfügbar, wenn Familien sie am dringendsten benötigen, insbesondere nachts und am Wochenende. Aufgrund der seltenen genetischen Erkrankung benötigte sie eine komplexe medizinische Versorgung, aber Jackie sagt, dass sie sich jedes Mal „unzulänglich" und „gierig" fühlte, wenn sie sich an ihren örtlichen Gesundheitsdienstleister wandte, um Hilfe zu erhalten.

Bernstein Mai Bild: Bernstein Mai

Sie sagte Sky News, sie habe jahrelang um den Zugang zu spezialisierter Pflegeunterstützung gekämpft, und dies habe wertvolle Zeit mit der Familie gekostet, die sie in ihren letzten Jahren mit ihrer Tochter hätte verbringen sollen.

„Ich bin eine Mutter von drei Kindern, ich habe nicht den Luxus, mich um ein Kind zu kümmern, ich muss sicherstellen, dass die ganze Familie versorgt wird, aber mir wurde auch das Gefühl gegeben, gierig nach mehr zu fragen, und mir wurde gesagt, wenn ich mehr Pflege habe, wird es einer anderen Familie weggenommen, die es vielleicht braucht", sagte Jackie.

Forscher des Gesundheitspersonals warnen davor, dass mehr Familien ohne spezialisierte Palliativversorgung bleiben werden, wenn die Rekrutierung nicht verstärkt und das vorhandene Personal nicht besser geschult wird.

Die neuesten Zahlen zeigen, dass die Zahl der Bezirkskrankenschwestern, die Palliativpflege in der Gemeinde leisten können, in den letzten zwanzig Jahren um zwei Drittel gesunken ist. Und etwa 30 % dieser derzeitigen Mitarbeiter sind nicht für die Pflege am Lebensende qualifiziert.

Alison Leary, Lehrstuhl für Gesundheits- und Personalmodellierung an der London South Bank University, sagte: „Ich denke, die Krankenpflege in den Bezirken wird ziemlich unterbewertet.

„Zum ersten Mal haben wir gesehen, dass die Zahl der Krankenpfleger im Bezirk auf unter 4.000 im Land gesunken ist, und das ist eine sehr ernste Situation, wenn wir Pflege in der Gemeinde leisten wollen."

Emily möchte jeden kostbaren Moment genießen, der ihr mit Daisy bleibt.

Die erschöpfte Mutter eines Kindes mit einer lebensbeschränkenden Erkrankung, der an Wochentagen abends und am Wochenende eine spezialisierte Palliativversorgung zu Hause verweigert wird, sagte Sky News, ihre Situation sei „nicht tragbar".

Emily Marsden ist eine Vollzeitpflegerin für ihre achtjährige Tochter Daisy, die mit dem Rett-Syndrom geboren wurde, einer seltenen genetischen Erkrankung, die rund um die Uhr fachärztliche Betreuung erfordert.

Die Ärzte warnten, dass Daisy nur noch wenige Wochen zu leben hatte.

Das war vor zwei Jahren.

Daisy und ihre Mutter Bild: Daisy und ihre Mutter

Aber die Pflege von Daisy zu Hause bedeutet, dass Emily nur montags bis freitags zwischen 9 und 17 Uhr spezialisierte palliative Unterstützung für ihre Tochter erhält.

„Ich denke, über die Möglichkeit nachdenken zu müssen, dass Ihr Kind die Nacht nicht übersteht, ist möglicherweise eines der schlimmsten Dinge, denen Sie sich stellen müssen, und sich dem ohne die richtige Unterstützung stellen zu müssen, ist wirklich ziemlich schrecklich. Dann muss der Schluesseldienst in der Tat nicht erst verschafft werden. Ohne den Hospizzuschuss werden viele Kinderhospize gezwungen sein, Kürzungen vorzunehmen die Pflege, die sie leisten, entzieht den Familien wichtige Pflege und Unterstützung und übt noch mehr Druck auf die NHS-Dienste aus.

„Wenn die wachsende Zahl schwerkranker Kinder und ihrer Familien lebenswichtige Hospizversorgung erhalten soll, müssen sich die Minister dazu verpflichten, das Hospizstipendium über 2023/24 hinaus aufrechtzuerhalten und zentral zu verteilen."


. Dies kann einen enormen Druck auf bereits erschöpfte Familien ausüben.

„Wir fordern die Regierung auf, dringend zu handeln und die Finanzierungslücke von 300 Millionen Pfund für die Palliativversorgung von Kindern in England zu schließen, in die Belegschaft zu investieren und die lebenswichtige Zuschussfinanzierung des NHS England für Kinderhospize zukunftssicher zu machen, um sicherzustellen, dass die Unterstützung vorhanden ist, um den Kinderkomplex zu erfüllen braucht.

„Zu lange wurden die Bedürfnisse dieser Kinder und ihrer Familien bei der Planung und Entwicklung der Gesundheits- und Pflegepolitik übersehen, was zu einer kritischen Inkonsistenz beim Zugang zu Unterstützung geführt hat.

„Das muss sich ändern.

„Für diese Familien ist die Zeit knapp, und der Zugang zur richtigen Unterstützung rund um die Uhr ist entscheidend, damit Familien das Beste aus jedem Moment machen können, den sie zusammen haben."

Als Antwort auf die Geschichte sagte ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales: „Integrated Care Boards (ICBs) sind für die Beauftragung von Palliativ- und Lebensendepflege verantwortlich, um den lokalen Bedürfnissen gerecht zu werden, und NHS England stellte ICBs zusätzliche Mittel in Höhe von 1,5 Mrd. Manchmal fühlt sich unhaltbar an", sagte Emily.

Sie hat um zusätzliche Hilfe gebeten, aber außerhalb der Öffnungszeiten steht in ihrer Gegend keine spezialisierte Palliativversorgung zur Verfügung.

Jackie Appleton weiß genau, wie Emily sich fühlt. Sie verlor im März vergangenen Jahres ihre siebenjährige Tochter Amber May.

Jackie sagt, dass sie nur in den letzten drei Monaten ihres Lebens rund um die Uhr Palliativpflege für ihre Tochter erhalten hat.

Amber May wurde mit CACNA 1A geboren.

"Allerdings haben Beamte kürzlich an Kinderhospize geschrieben, um ihnen mitzuteilen, dass 2023/24 das letzte Jahr dieser Förderung sein würde, ohne anzugeben, was sie ersetzen wird."

„Wie wir aus den Geschichten von Emily und Jackie ersehen können, sind lokale NHS-Organisationen einfach nicht in der Lage, die konsistente und nachhaltige NHS-Finanzierung bereitzustellen, die Kinderhospize und Palliativpflegedienste benötigen Eltern von Kindern mit lebensbegrenzenden Krankheiten sagen, dass mangelnde Unterstützung „nicht tragbar" ist | UK-Nachrichten

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